诉求来源：直通车县区信箱
写信部门：惠城区
诉求类型：求助
公开意向：公开
诉求标题：希望领导沟通医院引进药品迈瑞蓓
诉求内容：尊敬的领导我叫谷*，家住惠城水口新力城，小孩谷*洁2020年6月出生，患有罕见基因突变阿拉杰里综合征，主要表现胆汁淤积，皮肤瘙痒剧烈，晚上痒的厉害，影响睡眠质量和生活质量，小孩抵抗力比较差，1岁多的时候因肠炎在惠州住院搞不好又转到广州儿童医院，3岁的时候小孩子头摔地上又在广州中山大学第一附属医院做了手术也花了不少钱，我这几年也到处求医，暨大华侨医院都去过很多次，看不好，小孩这个罕见病胆汁淤积目前治不好，只能吃药缓解，医生推荐的熊去氧胆酸和消胆胺药效一般，这几年一直都是熬着，小孩大人都睡不好，要帮忙抓痒，小孩身上到处都是伤，过的比较艰难。现在国内北海康成医药公司引进了特效药迈瑞蓓，这个药价格很贵，这个药在广州，佛山东莞深圳都有引进，同时通过当地惠民医保政策可以报销，目前我们惠州还没引进，我咨询多家医院都因为这个药（迈瑞蓓）属于自费药，受医保政策自费占比考核影响，不愿引进，我们普通老百姓实在承受不起这高额药费，目前这个药可以通过惠医保报销，很大程度减轻家庭经济负担，同时小孩病情也能得到控制，这个药价格太贵，我买了一瓶能吃2个月，药效确实可以，但是价格很贵，马上10月就吃完了，我希望医保局领导能沟通引进迈瑞蓓，落实相关惠民政策!给罕见病患者提供绿色通道，关注罕见病患者，谢谢领导
2024-09-23 17:43:05.0
市民，您好！
关于您求助的【2924092317430404201】事项收悉，我局高度重视，经协调和处理，现将有关情况反馈如下：感谢您的来信。关于您反映的希望惠州医院引进药品迈瑞蓓，经过充分沟通了解以及协调，已电话联系惠州市第一妇幼保健院，该院同意采购迈芮倍药品，请您携带病历资料到医院诊治并协商进行下一步治疗，您也可致电该院儿科二区0752-7803823。市卫生健康局咨询电话：2833085。再次感谢您的来信。
承办单位：惠州市卫生健康局
2024-10-10 10:31:03.0