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诉求来源：直通车局长信箱 写信部门：市医保局 诉求类型：求助 公开意向：公开 诉求标题：求对“法布雷”特殊病疹开通绿色通道 诉求内容：尊敬的领导： 你好！ 感谢您的关注，我是一名特殊病史的患者，因去年被诊断出患有“法布雷”基因遗传病，一开始听到这个名字我也感到很诧异，通过医生的介绍，转诊到中心医院的一位专门救治这种特殊病疹的医生，了解到这种遗传病史是由于基因自带就缺少一种酶物质，需要长期用药，才可以缓解肾脏，心脏，以及其它脏器的衰竭。 很感谢现有的医学水平，让我可以在得知这种特殊病时还有药可医。现在我面临着几大困难，希望可以得到领导的支持或是解决！ 由于这种药物需要每14天就要注射一次，而现在这种药在惠州只有中心医院的肾脏科有药，每次在用药前2，3天就开始找医生预约床位，都会面临没有床位，无法约上，这样就造成了不能持续的用上药，有时要间隔20多天，才注射一次。这样就不能使药物达到一定的治疗效果。 由于我们这种是属于特殊病例，希望领导可以多加关注我们这种特殊情况，可以与医院协商为我们开能绿色通到，每当14天到期就可以2直接去医院用上药物。 感谢！感谢！感谢！

您好！关于您反映【3023053011540676901】的事项已收悉。现将我院意见回复如下： 感谢您的宝贵建议！我们已经认真研究了您的建议，并考虑将该项治疗纳入“日间诊疗”的范畴内，即患者无需预约住院，可以在日间诊疗室接受相应的注射治疗。 由于实施新的治疗方案需要充分的准备和严格的执行，我们会尽最大努力推进这一改进，以确保我们提供的医疗服务符合患者的需求和期望。我们会定期与您保持沟通，告知改进的进展情况。您的意见对我们至关重要，因此，再次感谢您对我们医院的支持和信任。我们将继续努力，为您提供高质量的医疗服务和关怀。 祝您健康愉快！ 惠州市中心人民医院