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诉求来源：直通车局长信箱 写信部门：市医保局 诉求类型：求助 公开意向：公开 诉求标题：请求将法布雷病纳入惠州市门诊特定病种目录 诉求内容：尊敬的惠州市医保局领导: 您好！我是罕见病-法布雷病患者陈**，非常感谢惠州医保的好政策，让我和家人都能病有所医、医有所药，而且还能负担得起，特别感谢惠州市医保局出台的好政策！目前治疗方面还有一些困难，希望得到您的帮助。我是残疾人，家里还有儿童需要治疗，所以我们每次用药治疗都需要家人陪同，而且分别在不同的科室。有时两个科室的床位约不到一起，按照法布雷病的药品说明书我们每2周需用药治疗一次，但导致家人每月需要频繁陪同入院无法工作，给家庭带来很大家的负担，儿童频繁请假很耽误学习。所以我请求将法布雷病纳入惠州市门诊特定病种目录，这样我们可以在周末到门诊用药，既能让我和孩子准时得到治疗，家人也不用因每月频繁请假而无法工作。希望领导们核实情况，给予我们帮助！

尊敬的参保人： 您好。现就您反映的问题答复如下： 目前我市门诊特定病种范围按《惠州市医疗保障局 卫生健康局 市场监督管理局关于基本医疗保险门诊特定病种的管理办法》（惠医保发〔2021〕40号）规定执行。根据《广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法》，各市执行全省统一的门诊特定病种范围，不得自行调整。我市按广东省门诊特定病种范围执行，没有权限新增门诊特定病种。 感谢您对医疗保障工作的关注和理解！ 惠州市医疗保障局